waar doen we het eigenlijk voor?

Duchenne Heroes 2016, een toch over 700km in 7 dagen voor 1 doel: onderzoek naar behandelmogelijkheden voor de ziekte van Duchenne. Wat is Duchenne en voor wie doen we dit? Bekijk onderstaan filmpje om een beeld te krijgen…..

Project 2016; Duchenne Heroes

Het is inmiddels 10 jaar geleden dat er Duchenne werd geconstateerd bij mijn neefje, destijds 3 jaar oud.

Morris is mijn neef(je), mijn maatje en het zoontje van mijn zus en zwager en het broertje van Sem dit zijn allemaal mensen waar ik ontzettend veel om geef.

morris

Zaterdag 12 januari 2006 kreeg ik het nieuws te horen. Aan de grond genageld, “duchenne is een erfelijke ziekte, er moet wel een foutje zijn gemaakt met het bloedonderzoek”. Als fysiotherapeut ben ik al eerder in aanraking gekomen met de ziekte van duchenne en weet dus uit ervaring wat deze ziekte inhoud. In onze familie komt de ziekte niet voor, hoe klein is de kans dan deze erfelijke ziekte juist bij Morris optreedt? Na een tijdje begin je pas te beseffen wat dit gaat betekenen voor Morris maar ook voor zijn directe familie. Je toekomstbeeld zoals je dit voor ogen hebt gehad verdwijnt. Je ziet hoeveel pijn dit bij hen doet maar na met ze gesproken te hebben merk ik voor het eerst hoe sterk ze zijn. Geen verwijten “waarom wij”, “waarom Morris” etc maar proberen dit een plaatsje te gaan geven en het leven weer op te pakken. Je wilt ze op zo’n moment gerust stellen maar je kán niet zeggen “het komt wel goed”, dat komt het niet. Dat is het harde feit waar je voor staat.

Inmiddels zijn we 10 jaar verder en 10 jaar onderzoek heeft toch een en ander opgeleverd, waar ik later wat meer over zal vertellen, maar geen medicijn of behandeling tegen Duchenne. Reden genoeg om geld in te blijven zamelen voor verder onderzoek. Aangezien het een betrekkelijk kleine ziekte is wordt er niet veel geld uitgetrokken voor onderzoek door de farmaceutische industrie of de overheid. Het grootste deel van het geld wordt ingezameld via het Duchenne Parent Project en de grootste inzameling vindt plaats door Duchenne Heroes.

DH-logo

Reden genoeg dus om mijn fiets weer “uit het vet” te halen en mijn steentje bij te dragen voor het onderzoek!

September 2016; 7 dagen, 700km mountainbiken voor jongens die het zelf nooit zullen kunnen en om mijn familie fysiek te kunnen steunen.